Comment maintenir le lien social avec une personne accueillie en EHPAD ou en maison de retraite ? Cette question est au cœur d’une étude menée au laboratoire NIMH : un appel à participation est lancé auprès de toute personne ayant un proche qui vit en EHPAD ou en maison de retraite – qu’elle lui rende visite régulièrement, occasionnellement ou qu’elle n’ait jamais osé franchir la porte. Cette enquête vise à recueillir les attentes et les besoins pour, à terme, concevoir des outils facilitant l’expérience de visite.
Un questionnaire anonyme pour mieux comprendre les attentes et les besoins des proches
La maladie d’Alzheimer touche plus d’1 million de personnes en France. Ces maladies neurodégénératives ont un impact majeur sur la qualité de vie, entraînant le plus souvent une perte d’autonomie : elles peuvent évoluer vers une institutionnalisation lorsque la vie à domicile n’est plus possible. L’évolution de la maladie s’accompagne de troubles cognitifs et comportementaux particulièrement déstabilisants pour les proches, avec un risque élevé de réduction des interactions et d’isolement.
Comment maintenir la communication et le lien social ? Une étude menée à Caen s’intéresse à la relation entre les personnes accueillies en EHPAD et leurs proches (qu’ils leur rendent visite régulièrement ou qu’ils aient du mal à franchir la porte de la maison de retraite).
Objectif : mieux comprendre les attentes et les besoins pour, à terme, développer des outils capables d’accompagner les échanges et de créer des moments de plaisir partagé.
Qui peut participer ?
Vous avez un proche (un parent, un ami, un voisin…) qui présente des troubles cognitifs liés à une maladie de type maladie d’Alzheimer, qui vit en EHPAD ou en maison de retraite ? Que vous lui rendiez visite tous les jours, une fois par an, ou très exceptionnellement, votre expérience et votre avis nous intéresse.
« Cette étude est née d’un besoin exprimé par des visiteurs, » précise Clémence Lelaumier, doctorante en neuropsychologie au laboratoire NIMH. « Pour y répondre, nous avons co-construit un questionnaire qui cherche notamment à identifier comment se déroulent les visites en EHPAD, quels sont les besoins de visiteurs et quelle serait l’acceptation du numérique. Ces informations nous donneront des clés pour concevoir des outils visant à améliorer l’expérience de visite. »
Comment participer ?
Le questionnaire est disponible en ligne, avec un temps de réponse estimé à 30 minutes.
Si vous souhaitez obtenir une version papier (incluant une enveloppe retour), veuillez contacter Clémence Lelaumier (02 14 74 90 48 | clemence.lelaumier@unicaen.fr).
Les données ne seront utilisées qu’à des fins scientifiques et resteront strictement confidentielles.
Cette étude est menée par l’unité de Recherche 1077 Neuropsychologie et imagerie de la mémoire humaine, sous la coordination de Mathilde Groussard (MCU-HDR en psychologie à l’université de Caen Normandie) et Clémence Lelaumier (doctorante et neuropsychologue) en partenariat avec l’entreprise Wivy et le Centre de recherche St Mary’s de Montréal (Canada). Elle bénéficie d’un financement d’amorçage pour la recherche participative de l’Inserm.
